2012年に「重篤な疾患を持つ子どもの医療をめぐる話し合いのガイドライン 」（以下、ガイドライン）を制定してから10年以上が経過しました。この間、重篤な病や重度の障害を持つ子どもをめぐる医療はさらに進展し、社会の在り方も変容しました。これらの変化を受け、このたび、ガイドラインを更新いたしました。本学会員、パブリックコメント、家族会等の意見を参考にガイドラインを改訂し、Q&A集を新たに作成いたしました。

　本ガイドラインが、目の前の子どもにとってより善い医療 ・ケアの方針を見出すための個別の熟慮、 そして子ども・保護者 ・医療者の協働の道標となることを願います。そして、それらの議論の積み重ねの先に、年齢や能力に関わらず、すべての子どもたちが等しく尊ばれ、慈しまれ、守られながら、それぞれが持てるいのちを生きる道が社会のなかに切り開かれていくことを期待します。