ガイドライン・提言
令和6年度分小児慢性特定疾病に対する追加疾病の要望について
令和6年度分 小児慢性特定疾病 新規追加要望疾病一覧
日本小児科学会小児慢性疾病委員会では、小児慢性特定疾病における令和6年度分の新規追加要望につきまして、2024年12月1日の理事会で承認を得て、2025年1月7日に以下の疾病追加を厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課へ要望いたしました。
| No | 疾患群 | 要望疾病名 | 備考 |
| 1 | 神経・筋疾患 | Vici症候群 | |
| 2 | 慢性心疾患 | QT短縮症候群 | |
| 3 | 慢性消化器疾患 | 中間位型・高位型鎖肛 | |
| 4 | 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | ヒアリン線維腫症候群 | |
| 5 | 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | クリーフストラ症候群 | |
| 6 | 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | プリムローズ症候群 | |
| 7 | 骨系統疾患 | 屈曲肢異形成症 | |
| 8 | 神経・筋疾患 | 先天性筋無力症候群 | 指定難病12 |
| 9 | 神経・筋疾患 | スティッフパーソン症候群 |
