ガイドライン・提言
小児期発症慢性疾患を有する患者の成人期移行に関する調査報告書
小児期発症慢性疾患を有する患者の成人期移行に関する調査
－各領域の代表的な疾患における現状と今後の方向－（一括PDFファイル）
要旨 5
I. 総論 —アンケート全体のまとめ― 6
II. 各論 —疾患別の回答— 13
1. 日本新生児成育医学会 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・14
慢性肺疾患 15
先天性肺胞蛋白症 17
先天性トキソプラズマ感染症 19
先天性サイトメガロウイルス感染症 21
2. 日本先天代謝異常学会 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・23
3. 日本小児内分泌学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・35
１型糖尿病 36
２１水酸化酵素酵素欠損症 39
下垂体機能低下症、成長ホルモン分泌不全症 41
プラダーウィリー症候群 44
4. 日本免疫不全症研究会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・46
X連鎖無ガンマグロブリン血症 47
慢性肉芽腫症 49
5. 日本小児アレルギー学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・52
気管支喘息 53
アトピー性皮膚炎 55
アレルギー性鼻炎 57
食物アレルギー 59
6. 日本小児リウマチ学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・61
若年性特発性関節炎 62
全身性エリテマトーデス 65
若年性皮膚筋炎 68
7. 日本小児呼吸器学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・71
先天性中枢性低換気症候群 72
8. 日本小児循環器学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・75
Fallot四徴症 76
9. 日本小児栄養消化器肝臓学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・78
10. 日本小児腎臓病学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・83
ネフローゼ症候群 84
慢性糸球体腎炎（IgA腎症） 87
先天性腎尿路奇形 90
慢性腎不全 93
11. 日本小児血液・がん学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 96
12. 日本小児神経学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 100
13. 日本小児精神神経学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 108
14. 日本小児心身医学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 113
起立性調節障害 114
過敏性腸症候群 117
摂食障害（神経性無食欲症） 118
15. 日本小児皮膚科学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 119
眼皮膚白皮症 120
先天性魚鱗癬 122
表皮水疱症 143
色素性乾皮症 145
レックリングハウゼン病 147
膠原病（全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎・多発筋炎、全身性強皮症） 149
16. 日本小児外科学会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・152
直腸肛門奇形（総排泄腔奇形） 153
腸管不全（Hirschsprung病類縁疾患、短腸症候群） 156
二分脊椎症 158
胆道閉鎖症（非移植例） 160
先天性胆道拡張症 162
III. 資料 164
1. 小児慢性疾病患者の移行支援ワーキンググループ・・・・・・165
2. アンケート ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 166
