ガイドライン・提言
「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「改正児童福祉法」の見直しにおける難病及び小児慢性特定疾病研究の推進に関する要望書の提出について
「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「改正児童福祉法」の見直しに当たり、希少で症例が少ないという特性を持つ難病及び小児慢性特定疾病研究を推進する為には、(1) データベースの拡充を図ること、(2) 小児慢性特定疾病児童等データと指定難病患者データを連結したデータの提供に向けた整備を行うこと、(3) ナショナルデータベース (NDB) 等の他の行政データベースとの連結データの難病研究への利活用を進めること、の3点について具体的な仕組みの検討、体制の整備が必要であるとした要望書を、日本小児科学会は難病診療に携わる関係の10学会と協力し、厚生労働大臣へ提出いたしました。
「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「改正児童福祉法」の見直しにおける難病及び小児慢性特定疾病研究の推進に関する要望書（平成31年4月26日提出）
