「重症心身障害児（者）が在宅生活を継続せず重症心身障害児施設へ入所した要因についての実態調査」について

日本小児医療保健協議会合同委員会
重症心身障害児（者）・在宅医療委員会

委員長　余谷　暢之
調査担当　鈴木　郁子、小林　拓也、小沢　浩、三尾　仁

　近年、重症心身障害児の在宅移行が進み、医療・福祉の支援を受けながら在宅生活を継続するケースが増えています。一方、一旦在宅移行した後で、在宅生活が継続できず、再入院や施設入所となるケースも存在しています。
　在宅移行を困難とする要因の中で、医療的要因についてはNICUの長期入院患者を中心に実態調査が行われてきました。一方、家族の抱える課題などの社会的要因に関しては、その重要性は議論されてはいるものの、実態調査はこれまで行われていません。　
　日本小児医療保健協議会合同委員会重症心身障害児（者）・在宅医療委員会では、重症心身障害児施設へ入所した重症心身障害児（者）について、在宅生活が継続できず施設入所となった要因（特に社会的要因）を明らかにすることを目的に本調査を実施することといたしました。

【対象】
　調査の対象者は、平成29年（2017年）～令和4年（2022年）の間に全国重症心身障害児施設に新規で長期入所（措置入所、契約入所すべて）した18歳以下の重症心身障害児（者）です。

【方法】
　全国重症心身障害児施設の入退所担当者へ調査依頼状とアンケート入力用のURL・QRコードを郵送いたします。URL・QRコードからアンケートにアクセスいただき、Web上で回答していただきます。

【期待しうる効果】
　在宅継続困難となる社会的要因が明らかになることで、重症児を在宅に移行する際にご家族の状況などの社会的要因を医療者が包括的に評価するための基礎資料となると考えます。

【個人情報・利益相反について】
　本調査で得られるデータは、日本小児科学会学術集会での発表および日本小児科学会雑誌へ委員会報告として発表しますが、回答施設名や対象者が特定できるような情報を公表することはありません。データは本調査以外の目的には一切使用しません。また、データは外部へ流出しないように保存および管理し、適当な時期に廃棄します。本調査に携わる全委員・オブザーバーは、本臨床調査の公正さに影響を及ぼすような利害関係を有しません。

【同意と翻意について】
本調査については、対象者がデータの利用を拒否する機会を保障します。

【問い合わせ先】
日本小児科学会　事務局　03-3818-0091

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