各種活動
高度医療的ケア児実態調査について
日本小児連絡協議会 重症心身障害児（者）・在宅医療委員会
委員長 松葉佐 正
高度医療的ケア児実態調査小委員会委員長 口分田政夫
担当理事 江原 伯陽、宮田 章子、玉井 浩
近年、NICUから人工呼吸器を装着したり、気管切開をして、在宅に移行する児や、PICUや小児科病棟で、急性期の救命的医療は終了したが、退院後在宅生活移行にあたって、高度の医療的ケアが必要となっている児、またそれらの病棟を退院できず、長期に渡って入院しながら療育施設への入所を待機している児が増加しており、対応が迫られています。日本小児連絡協議会重症心身障害児（者）・在宅医療委員会では、こうした児の実態の把握と将来の予測を行い、これからの施策を提案するために、実態調査をすることといたしました。
対象は、北海道、宮城県、新潟県、埼玉県、千葉県、東京都、神奈川県、滋賀県、大阪府、奈良県、兵庫県、鳥取県、熊本県にある小児科を有する病院および診療所において、入院・外来で経過観察されている２０歳までの高度医療的ケア児です。
高度医療的ケア児とは、
- 別紙の超重症・準超重症に該当する重症心身障害児、および、
- 重症心身障害児（重度の知的障害と肢体不自由の合併）には該当しないが、小児慢性疾患のため医療的ケアに関し、超重症・準超重症に該当する児（６か月以上の継続した状態）、として原則定義します。
方法：依頼状と調査票、超重症児判定基準を、各施設にお送りします。返送された調査票をもとに、データを連結可能匿名化し、コンピュータに入力して保管します。連結不可能化したデータのみを分析に用います。
期待しうる効果：データをもとに、2015年10月1日現在の全国の超・準超重症児数および要医療ケア児（いずれも20歳未満）の数を推定し、過去のデータとの比較検討を経て、将来予測を行います。
個人情報，利益相反について：本調査で得られるデータは、日本小児科学会および論文によって発表しますが、回答施設名を公表することはありません。データは本調査以外の目的には一切使用しません。また、データは外部へ流出しないように保存および管理し、適当な時期に廃棄します。本調査に携わる全委員は、本臨床調査の公正さに影響を及ぼすような利害関係を有しません。
同意と翻意について：本調査については、対象者がデータの利用を拒否する機会を保障します。
（０７７－５６６－０７０１ 口分田政夫）
