令和6年度分小児慢性特定疾病に対する追加疾病の要望について
令和6年度分小児慢性特定疾病に対する追加疾病の要望について
令和6年度分 小児慢性特定疾病 新規追加要望疾病一覧
日本小児科学会小児慢性疾病委員会では、小児慢性特定疾病における令和6年度分の新規追加要望につきまして、2024年12月1日の理事会で承認を得て、2025年1月7日に以下の疾病追加を厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課へ要望いたしました。
| No | 疾患群 | 要望疾病名 | 備考 |
| 1 | 神経・筋疾患 | Vici症候群 | |
| 2 | 慢性心疾患 | QT短縮症候群 | |
| 3 | 慢性消化器疾患 | 中間位型・高位型鎖肛 | |
| 4 | 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | ヒアリン線維腫症候群 | |
| 5 | 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | クリーフストラ症候群 | |
| 6 | 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 | プリムローズ症候群 | |
| 7 | 骨系統疾患 | 屈曲肢異形成症 | |
| 8 | 神経・筋疾患 | 先天性筋無力症候群 | 指定難病12 |
| 9 | 神経・筋疾患 | スティッフパーソン症候群 |
令和5年度分小児慢性特定疾病に対する追加疾病の要望について
日本小児科学会小児慢性疾病委員会では、小児慢性特定疾病における令和5年度分の新規追加要望につきまして、2023年12月10日の理事会で承認を得て、2024年1月9日に以下の疾病追加を厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課へ要望いたしました。
令和3年度分小児慢性特定疾病ならびに指定難病に対する追加疾病の要望について
日本小児科学会小児慢性疾病委員会では、小児慢性特定疾病および指定難病における令和3年度分の新規追加要望につきまして、2020年12月20日の理事会で承認を得て、2020年12月21日に下記の疾病追加を厚生労働省難病対策課へ要望いたしました。
小児慢性特定疾病対策および指定難病対策における平成31年度追加疾病の要望の提出について
日本小児科学会小児慢性疾病委員会では、小児慢性特定疾病対策および指定難病対策における平成31年度の疾病追加につきまして、2018年10月31日に下記の疾病追加を厚生労働省難病対策課に要望いたしました（※は既対象疾病の疾患概念拡大要望）。（2018年11月25日、理事会追認）
小児慢性特定疾病対策における追加疾病および指定難病対策における第4次追加疾病の要望の提出について
日本小児科学会小児慢性疾病委員会では、小児慢性特定疾病対策における疾病および指定難病対策における疾病の追加・修正につきまして、関係団体等と協議の上、2017年7月31日に下記の疾病追加を厚生労働省難病対策課に要望いたしました（＊は既対象疾患の修正要望等）。（2017年8月31日、理事会追認）
第3次指定難病に関する要望書の提出について
小児期に発症する多くの難治性疾病患者が成人を迎えることができるようになって参りました。一方で、成人診療科への移行ができず小児科医が主に診療を担当している疾病も多く、第1次ならびに第2次指定難病の選定においては、これらの成人期以降も小児科医が診療を担当している疾病の検討が十分にされていないと考えております。そこで、小児慢性疾病委員会では、小児の難治性疾病患者の診療に携わる内科・外科の関係学会と協力し、指定難病の5つの要件を満たしていると考えられる104疾病を選定し、厚生労働省健康局疾病対策課 課長ならびに厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会 委員長へ要望書として提出いたしました。
・PDFファイル（平成27年8月31日提出版 要望書ならびに要望疾病一覧）
・PDFファイル（平成28年2月29日提出版 修正版 要望疾病一覧）※
※平成27年8月31日に要望書を提出したのち、各疾病についての必要情報をとりまとめ、精査した結果、一部疾病の病名修正や取り下げ等が生じました。それらの結果を踏まえ、平成28年2月29日に、各疾病の情報シートと共に最終調整後の要望疾病一覧を改めて厚生労働省難病対策課に提出しております。