• お知らせ
• 過去のお知らせ

　小児期に発症する多くの難治性疾病患者が成人を迎えることができるようになって参りました。一方で、成人診療科への移行ができず小児科医が主に診療を担当している疾病も多く、第1次ならびに第2次指定難病の選定においては、これらの成人期以降も小児科医が診療を担当している疾病の検討が十分にされていないと考えております。そこで、小児慢性疾病委員会では、小児の難治性疾病患者の診療に携わる内科・外科の関係学会と協力し、指定難病の5つの要件を満たしていると考えられる104疾病を選定し、厚生労働省健康局疾病対策課 課長ならびに厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会 委員長へ要望書として提出いたしました。

・PDFファイル（平成27年8月31日提出版 要望書ならびに要望疾病一覧）

・PDFファイル（平成28年2月29日提出版 修正版 要望疾病一覧）^※

※平成27年8月31日に要望書を提出したのち、各疾病についての必要情報をとりまとめ、精査した結果、一部疾病の病名修正や取り下げ等が生じました。それらの結果を踏まえ、平成28年2月29日に、各疾病の情報シートと共に最終調整後の要望疾病一覧を改めて厚生労働省難病対策課に提出しております。